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1. NIPT 新出生前診断を全ての妊婦に知らせる新指針への不安 差別や排除が助長されないか

投稿日時: 03/25 staff1

NIPT 新出生前診断を全ての妊婦に知らせる新指針への不安 差別や排除が助長されないか 細川暁子

2022年3月24日 【東京新聞】

NIPTは今 新出生前診断を考える(3)

陽性確定の9割が中絶を選んでいた
新出生前診断(NIPT=Noninvasive prenatal genetic testing)を受けた妊婦のうち、陽性が確定した人の9割が中絶―。日本医学会が認定した、検査の実施施設でつくるNIPTコンソーシアムが行った調査は、厳しい現実を浮き彫りにした。

NIPTは、妊婦の血液から、ダウン症など胎児の疾患の可能性を推定する検査だ。調査によると、2013年4月~2021年3月に検査を受けた10万1218人のうち、陽性だったのは1827人。羊水検査などで陽性が確定したのは1397人で、そのうち1261人が中絶を選んでいた。

「安易に受けていい検査ではない」
障害がある子どもを育てる親たちの思いは複雑だ。

ダウン症の息子(5つ)がいる名古屋市内の女性(35)は「検査を受ける人の気持ちは理解できる」と言う。生まれてすぐにダウン症と分かった息子には心臓の疾患があり、生後3カ月で手術をした。

「もし2人目も障害があったら、上の子の世話ができない」。現在、生後11カ月の次男の妊娠が分かった際、女性はうれしさとともに、大きな不安に襲われた。そこで、認定施設でNIPTを受けた。

結果が出るまでには約2週間かかる。その間も、おなかに宿った命は育っていく。陽性ならどうするか。胸がつぶれそうだった。わずか10ミリリットルの血液を腕から採取すれば終わるNIPT。認定施設だけでも年間約1万5000人に実施されているが「私と家族の心の負担は重かった。安易に受けていい検査ではない」と声を絞りだした。

「検査しなかったの?」に傷ついて
「娘さん、妊娠中に検査しなかったの?」。あるとき、名古屋市内の女性(44)の母親に、知人が問いかけたという。小学3年になる女性の長男(9つ)はダウン症だ。そのやりとりを母親から聞いた際は傷ついた。まるで長男の存在を否定されたように思えた。

これまでNIPTの経験はない。第2子となる長女(4つ)を妊娠したときも受けなかった。「もうダウン症の子がいるんだから、育て方は分かっている」と夫は言った。「どんな子でも育てよう」と二人で決めた。

「事情は一人一人違うし、NIPTを受ける、受けないに正解はない」。ただ、これだけは思う。「障害がある本人や家族が『肩身が狭い』と感じる世の中にしてはいけない」

障害児への支援とセットでなければ
NIPTについて、国や日本産科婦人科学会(日産婦)はこれまで、妊婦には積極的に知らせない姿勢を取ってきた。しかし、国も関わった日本医学会の運営委員会が2月に示した新指針では、母子手帳を配布する際、チラシで全ての妊婦に知らせる方針が示された。正確な情報を提供し、日産婦の指針を守らない無認定施設に妊婦が流れないようにするのが目的という。

一方で無認定施設への罰則はなく、新指針はむしろ検査を促進するとの見方も強い。「全妊婦に知らせる方向にかじを切ったことで、命の選別にもつながる検査に強い『お墨付き』が与えられた印象がある」。そう話すのは生命倫理を専門とする北里大の斎藤有紀子准教授(59)だ。その上で「障害や病気がある人への差別や排除が助長されるのではないか」と危惧する。

「NIPTの広がりと、障害がある子どもを支える制度や情報提供の充実はセットでないといけない」と強調。「具体的にNIPTの何を妊婦に伝えるのか。国と医学会には開かれた議論が求められる」
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がん予防のために、ガンマーカーで血液検査をし、がんの種類を見つけ画像診断で場所を特定しごく小さながん細胞のうちに取り除くがん治療と、出生前検診を同じようには比較できないですが、命を守るか命を間引くかに決定的な違いがあります。もちろん、一昔前は弱い胎児は流産して自然淘汰されていました。それを人類の英知で弱い胎児の命でも守ることができるようになりました。しかし、その子が健康に育つかどうかは医療が進歩すればするほど高いリスクがあります。

この記事ではダウン症など遺伝疾患の胎児の早期発見についての考え方を取り上げています。確かにダウン症や一部の染色体異常にも知的障害が生じたり、寿命が短かったりすることがあります。しかし、知的に遅れているから、命が短いから不幸だと言うのは当事者の意見ではありません。大昔、貧しい家族の食い扶持を減らすとして、子捨てや子殺し、姥捨て山で老人を捨てるのと大して変わらない話だと思えてなりません。NIPTの結果が陽性で子どもが可愛そうだから堕胎するという最も大きな背景には、家族が今の時代を暮らすうえで子育ては負担が大きいと感じているからだと思います。

障害のある子がいても、経済的余裕と豊かな社会的支援があれば堕胎を選択する人たちは減ると思います。もちろん母体が危険にさらされるような事態が予め分かっているなら出産は避けるべきですが、染色体異常の陽性反応だけで堕胎を選ぶような行為は個人の問題ではなく、社会体制全体の問題として議論すべきです。将来は、DNA検査によってIQや生存年齢、がんの罹患率や痴ほう率まで分かるようになると言います。ならば、数値的に思わしくない人は子どもを持たない方がよいというところまで行きつくかも知れません。どこかで歯止めになる大きな議論が必要だと思います。